Fin de vie : remise du rapport « Vers un modèle français de l’accompagnement » auquel l’Unaf a contribué
L’Unaf, représentée par Nicolas Brun, coordonnateur du pôle Protection sociale/santé, a assisté à la remise du rapport « Vers un modèle français de l’accompagnement » à Madame Agnès Firmin Le Bodo Ministre déléguée auprès du ministre de la Santé et de la Prévention, chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé. Ce document est le fruit d’un travail de plusieurs mois de l’instance chargée de préfigurer la stratégie décennale « soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie en France », présidée par le Professeur Franck Chauvin auquel l'Unaf, membre de la commission, a participé. Ce rapport est organisé autour de 5 axes, et les recommandations formulées ont vocation à nourrir la stratégie décennale 2024-2034 qui sera dévoilée courant janvier par la ministre déléguée.
L’Unaf, représentée par Nicolas Brun, coordonnateur du pole protection sociale/santé, a assisté à la remise du rapport « Vers un modèle français de l’accompagnement » à Madame Agnès Firmin Le Bodo Ministre déléguée auprès du ministre de la Santé et de la Prévention, chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé.
Ce document est le fruit d’un travail de plusieurs mois de l’instance chargée de préfigurer la stratégie décennale « soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie en France », présidée par le Professeur Franck Chauvin. L’Unaf était membre de cette instance.
Ce rapport est organisé autour de 5 axes, les recommandations formulées ont vocation à nourrir la stratégie décennale 2024-2034 qui sera dévoilée courant janvier par la ministre déléguée.
Les priorités identifiées par l’instance stratégique sont les suivantes :
- Permettre un accès équitable aux soins d’accompagnement
- Favoriser l’anticipation et l’intégration aux autres prises en charge
- Mobiliser les territoires et les collectivités
- Impliquer les membres d’un territoire dans la fin de vie et garantir les solidarités
- Assurer et diffuser des soins d’accompagnement de qualité
Ces priorités génèrent 15 mesures visant à atteindre ces objectifs.
Dans le cadre de ces travaux, l’Unaf a particulièrement insisté sur la nécessité d’articuler la future stratégie nationale soins palliatifs avec la « stratégie de mobilisation et de soutien pour les aidants », présentée par Aurore Bergé, ministre des Solidarités et des Familles, en octobre 2023.
La mesure 11 du document rappelle la nécessité de renforcer le soutien des aidants et préconise d’améliorer l’articulation entre aidance et vie professionnelle, par l’amélioration des droits aux congés et en particulier l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Cette demande est une revendication que l’Unaf porte depuis plusieurs années.
De même, le rapport parle « des aidants de personnes malades en fin de vie », alors que la définition actuelle des aidants ne prend en compte que les aidants de personnes en situation de handicap ou de personnes âgées. Le Collectif inter associatif des aidants familiaux (CIAAF ) que co-anime l’Unaf, avec l’APF France handicap, a proposé une nouvelle définition de l’aidance en prenant en compte les aidants et tout particulièrement les aidants familiaux qui représentent une large majorité des situations de personnes malades mais cette extension n’a à ce jour, pas été reprise dans un vecteur législatif. L’Unaf souhaite vivement qu’à la suite de ce rapport « vers un modèle Français des soins d’accompagnement » la situation des aidants familiaux des personnes malades, dont ceux en fin de vie, puisse évoluer réellement.
L’Unaf a aussi insisté sur l’importance de renforcer l’accompagnement des aidants familiaux tout au long de leur parcours. La stratégie devrait prévoir le développement de l’écoute, du soutien psychologique à travers l’accès au dispositif « Mon parcourspsy » et aussi la prise en charge du deuil y compris après le décès. Ce point avait d’ailleurs été développé dans la note sur les soins palliatifs adoptée par le Conseil d’administration de l’Unaf du mois de septembre 2023.
L’Unaf a également été attentive à ce que les plus jeunes de nos concitoyens soient sensibilisés à la problématique de la fin de vie. Elle a été, là encore, entendue puisque le rapport Chauvin souligne (mesure 9) l’importance de développer des démarches d’éducation à la santé, à la citoyenneté et aux solidarités dès le plus jeune âge. Cette approche de la finitude doit être transversale et concerner à la fois les droits (directives anticipées, soulagement de la douleur, personne de confiance, aidances, dispositifs existants) que le rapport de la mort dans notre société ou encore les conséquences du deuil sur les individus. Cette démarche doit s’inscrire dans le parcours éducatif en santé de l’enfant.
D’autres mesures rejoignent également les préoccupations de l’Unaf comme la facilitation de l’accès au répit, la reconnaissance du bénévolat d’accompagnement ou encore la création de maisons d’accompagnement pour adapter les prises en charge aux besoins des personnes en fin de vie et de leur entourage.
La stratégie décennale devra dessiner un modèle français des soins d’accompagnement garantissant qu’à dix ans toute personne en fin de vie et son entourage bénéficient de soins d’accompagnement quel que soit son lieu de vie.
Un certain nombre des recommandations de ce rapport, si elles sont reprises, devraient être intégrées dans le futur projet de loi « fin de vie » qui devrait être présenté au cours du mois de février 2024.
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