L'actualité des familles et des associations familiales dans le Bas-Rhin

 
 

Les droits du malade

Au milieu du XXe siècle, on ne parlait pas encore du « droit des usagers » mais on commençait à s’intéresser au « droit des malades ». La notion de santé se rattachait d’abord à l’absence de maladie. Aujourd’hui, depuis la Charte d’Ottawa, la conception de la santé est plus globale : c’est un état de bien-être physique, mental et social. Pendant longtemps, la toute puissance de la profession médicale interdisait de se poser des questions. En 1936, un arrêt de la Cour de Cassation introduit l’idée d’un accord contractuel entre le patient et le médecin. Un autre arrêt, en 1942, parle pour la première fois de « droit du malade » et le principe du respect du consentement préalable du malade à la mise en place d’une thérapeutique.
 

Le commencement

La loi du 31 décembre 1970 affirme le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de soins. Elle confie aux établissements assurant le service public hospitalier la mission d'accueillir toutes les personnes ayant besoin de leurs services.

En 1974 est publiée la première Charte du malade hospitalisé, qui reconnaît les droits et les devoirs des patients.

La loi Informatique et Libertés (1978) permet à l'usager d'accéder aux données détenues par l'administration le concernant, sans que le secret médical ou le secret de la vie privée puisse lui être opposé.

En 1988, la loi Huriet protège les personnes se prêtant à des recherches biomédicales. (modifiée en 2004 par la loi sur la bioéthique).
 

Les années 90

La loi du 27 juin 1990 relative aux personnes hospitalisées pour des troubles mentaux affirme les droits des patients en milieu psychiatrique. Elle met en place les commissions départementales des hospitalisations psychiatriques, qui veillent à la protection de ces droits

La loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière affirme que " Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé est un principe fondamental de la législation sanitaire ". Le droit du malade à l'information est aussi reconnu: "les établissements de santé, publics ou privés, sont tenus de communiquer aux personnes recevant ou ayant reçu des soins, sur leur demande et par l'intermédiaire du praticien qu'elles désignent, les informations médicales contenues dans leur dossier médical".

La loi du 31 décembre 1991 ouvre un droit à indemnisation des personnes contaminées par le VIH, à la suite d'une transfusion de produits sanguins ou d'une injection de produits dérivés du sang, quelle que soit la date de la contamination. Le 9 avril 1993, le Conseil d'Etat (arrêt "Bianchi") ouvre des possibilités d'indemnisation pour les victimes d'accidents thérapeutiques, pour des cas rares, d'une "extrême gravité". Larrêt "Perruche" (Cour de cassation) reconnaît en 2000 le droit d'un enfant né handicapé de demander réparation à la suite d'une faute médicale ayant privé sa mère de la possibilité de recourir à une interruption de grossesse.

 Les lois de bioéthique de 1994, relatives au respect du corps humain, introduit dans le Code civil l'obligation de recueillir le consentement de la personne préalablement à toute intervention thérapeutique.

Le 6 mai 1995, une Charte du patient hospitalisé est publiée par les pouvoirs publics. Rénovant le texte précédent de 1974, elle précise que "le patient hospitalisé n'est pas seulement un malade, il est avant tout une personne avec des droits et des devoirs".

Le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) a été constitué en 1996 dans ce contexte de l’application des ordonnances du Plan Juppé, aux échelles nationale et régionales. Au sein du CISS, l’accent est porté sur une expression collective.

La loi du 1er juillet 1998 relative au renforcement de la veille sanitaire et du contrôle de la sécurité sanitaire des produits destinés à l'homme crée l'Institut de veille sanitaire (InVS). Cet institut est chargé de d'effectuer la surveillance et l'observation permanente de l'état de santé de la population. Elle crée aussi l'Agence française de sécurité sanitaire des aliments (AFSSA) et l'Agence française de sécurité sanitaire et des produits de santé (AFSSAPS). La mission de cette agence est de garantir l'indépendance, la compétence scientifique et l'efficacité administrative des études et des contrôles relatifs à la fabrication, aux essais, aux propriétés thérapeutiques et à l'usage des médicaments et des produits de santé. L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a été créée par la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire des médicaments et des produits de santé.

La loi du 29 juillet 1998  relative à la lutte contre les exclusions crée les Programmes régionaux d'accès à la prévention et aux soins (PRAPS). Ces programmes visent à faciliter la mobilisation et la coordination des différents acteurs (services de l'Etat, collectivités locales, associations...) autour de priorités régionales définies à partir d'une analyse des besoins menée au niveau départemental.

Le Conseil économique et social adopte le 16 juin 1996 un rapport (rapport dit Claude Evin) sur les droits de la personne malade. Il préconise notamment un mécanisme assurant l'indemnisation de l'aléa thérapeutique et de nouveaux droits pour les malades.

La loi du 9 juin 1999 visant à garantir l'accès aux soins palliatifs organise, pour la première fois, l'intervention des associations des bénévoles dans le cadre de ces soins et élargit la reconnaissance du rôle de ces associations (en termes d'accompagnement du malade, d'aide et de réconfort du patient et de ses proches) en incitant les établissements de santé à faciliter leur intervention.

La loi du 27 juillet 1999 portant création d'une couverture maladie universelle (CMU) met en place un dispositif assurant la gratuité des soins pour les plus démunis.La loi du 9 mai 2001 crée le Comité national de la sécurité sanitaire chargé d'analyser les événements susceptibles d'affecter la santé de la population.

Les années 2000

La loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, traduit la mise en œuvre d’une conception humaniste des droits de la personne dans le système de santé. Elle affirme l’autonomie de la personne et marque l’approfondissement du principe de solidarité en matière de santé. Outre la formalisation des droits des malades, elle crée les Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ). Elle institue aussi la personne de confiance.


La loi du 30 décembre 2002 relative à la responsabilité civile médicale rééquilibre la charge de la réparation financière des dommages résultant d'infections nosocomiales. Cette modification de la loi du 4 mars 2002 a été rendue nécessaire par le retrait de la plupart des assureurs du marché de l'assurance en responsabilité civile des professionnels de santé et une hausse spectaculaire du montant des primes à la charge des praticiens. En juin 2003 sont installés les Commissions régionales de conciliation et d'indemnisation, et l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (ONIAM).

En mars 2004, un arrêt définit le droit des patients en matière d’accès à l’information médicale.

La loi du 9 août 2004 affirme pour la première fois la responsabilité de l’Etat en matière de santé publique. Le texte, qui propose une centaine d’objectifs pour les cinq années à venir, vise à réduire la mortalité et la morbidité évitables, et à diminuer les disparités régionales en matière de santé. Pour atteindre ces objectifs, cinq plans nationaux sont prévus pour la période 2004-2008 concernant : la lutte contre le cancer, la lutte contre la violence, les comportements à risques et les pratiques addictives, la santé et l’environnement, la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, la prise en charge des maladies rares.

La loi Léonetti du 22 avril 2005 a pour objet d'éviter les pratiques d'euthanasie, et d'empêcher également l'acharnement thérapeutique (qualifié d'« obstination déraisonnable » dans le traitement des malades en fin de vie). Il permet ainsi au patient de demander, dans un cadre défini, l'arrêt d'un traitement médical trop lourd[2]. Cette volonté peut notamment être exprimée par le biais de directives anticipées ou par le recours à une personne de confiance. Dans le même temps, cette loi propose de développer les soins palliatifs donnés aux patients en fin de vie, afin de prendre en compte leurs souffrances.

La circulaire du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées instaure une Charte de la personne hospitalisée.

La loi du 21 juillet 2009, dite Loi HPST ou loi Bachelot refonde l’organisation territoriale de la santé en créant les Agences régionales de santé (ARS), avec pour objectif une régulation de l’offre des services de santé (médecine de ville, médecine hospitalière, établissements médicosociaux) sur des territoires de santé redéfinis. La démocratie sanitaire s’exerce dans plusieurs instances de concertation : la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA), les commissions de coordination des politiques de santé et commissions spécialisées de la CRSA (prévention, offre de soins, médico-social, usagers), les Conférences de territoire. Les associations familiales sont présentes dans ces différentes instances dans lesquelles elles expriment les droits des usagers.
Il apparaît cependant que concernant les droits collectifs et la démarche de représentation des usagers dans le cadre de la démocratie sanitaire, il s’agit encore d’une dynamique de participation de la société civile à la décision publique peu identifiée par le grand public.
 

Récemment

L’ANSM s’est substituée le 1er mai 2012 à l’Agence française de sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé (Afssaps) dont elle a repris les missions, droits et obligations. Elle a été dotée de responsabilités et de missions nouvelles, de pouvoirs et de moyens renforcés.
 
 

Le conseil d'Administration de l'Udaf Bas-Rhin, réuni le mercredi 26 juin 2019, a élu un nouveau Président,
Jean-Marie HEYDT


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